À PROPOS
Un espace de partage 100% digital et encadré par une patiente experte. Endo Talk est une plateforme qui propose un espace de discussion dédié aux personnes atteintes d’endométriose, se déroulant en ligne, et étant animé par une patiente experte. Les participants peuvent découvrir de nouveaux concepts, entendre de nombreux témoignages, déposer leurs bagages, tout cela en participant à des sessions animées depuis chez eux. La créatrice a aussi le rôle de l’animatrice et propose un espace propice au partage et au soutien. Une belle occasion de nous rencontrer virtuellement et de prendre un temps d’échange pour parler d’un sujet tabou en toute liberté. C’est une safe place pensée pour recueillir la parole, se livrer, déposer son témoignage, se sentir soutenu.e et accompagné.e. Tout en garantissant le bien déroulé des sessions grâce à la présence et aux interventions de Marie-Eloïse, la plateforme Endo Talk s'adresse à toutes les personnes atteintes d’endométriose.
Le concept
Marie-Eloïse a passé son enfance dans le Lot-et-Garonne, près d’Agen. Entourée de femmes, elle a longtemps observé le monde à travers leurs yeux. Éduquée au féminisme, elle comprend très vite les phénomènes sociétaux qui sous-tendent les relations entre les genres, construisant de fait, une société inégalitaire. Adolescente, elle passe des heures à lire Freud pour comprendre les mécanismes de l’inconscient. Elle se prend d’amour pour la photo à l’argentique, des fois derrière l’objectif, des fois devant. Le regard singulier que l’on pose sur les choses a une importance pour elle. Des passions se dessinent : la mode, la psychologie et la psychanalyse, la littérature, en particulier pour les œuvres d’Annie Ernaux et cette passion singulière pour les « camées », ces petites gravures sur coquillages ou pierres qu’elle collectionne par dizaines.
Un jour, la prise de conscience sur son état de santé. Du diagnostic naît un besoin d’égalité dans l’accès à l’information autour de la maladie de l’endométriose. Au fil des années, son ambition augmente, elle monte des projets pour sensibiliser à la maladie, elle participe à des expositions, créée des espaces de parole bienveillants. Déjà, le fil conducteur des projets qu’elle a en tête est rapidement identifiable. De bien des façons, Endo Talk est né de ça : de ses impressions, son besoin d’un monde plus juste, son envie d’adelphité, son intérêt pour le partage entre pairs.
La fondatrice
L’histoire d’Endo Talk commence dès le diagnostic en 2017. Marie-Eloïse a passé pas mal de temps dans les hôpitaux, plusieurs opérations, plusieurs traitement testés, et de nombreux spécialistes rencontrés. Elle découvre la médicalisation du corps, la fardeau du traitement et les conséquences sur sa vie sociale et amoureuse. À cette période, naît une envie viscérale d’entrer en contact avec d’autres personnes atteintes de l’endométriose. Or son état de santé ne lui permet pas de se déplacer aux évènements organisés autour de la maladie. Le fait de devoir se déplacer est un frein, de là naît une frustration.
Ensuite vient l’envie de s’instruire le plus possible pour pouvoir aider, grâce à son expérience et ses recherches. Une licence de psychologie clinique et un master en psychanalyse la confortent dans l'idée que la thérapie sera son métier. Elle fait de sa maladie son sujet de mémoire de recherche: l’endométriose au regard de la psychanalyse, d’un point de vue politiquement féministe. Un écrit sur un sujet jusqu’à présent peu défriché par les chercheurs, où elle fait un exhaustif état des lieux des liens et des symboles entourant la maladie.
Elle s’initie alors aux groupes de paroles et à la création d’espaces de partage autour de la maladie. Elle participe ensuite à un exposition féministe au sein de laquelle elle anime des tables rondes autour du sujet de l’endométriose et du patriarcat. A la suite de cela elle crée des cercles de parole, d’information et de sensibilisation autour de la maladie au sein du lycée dans lequel elle travaille.
Et puis un jour c’est le déclic. Fini de rêver : il faut créer ! Cet espace dont elle aurait tant eu besoin lors de son diagnostic, s’il n’existe pas, il va alors falloir le construire ! De la maladie naît son envie de fabriquer son propre espace de parole bienveillant, et à distance. Pour en finir avec le stress de devoir "être en forme ce jour là".
Un projet qui correspond à des besoins réels et un manque de structures mises en place pour aider les malades à mieux vivre. Installée devant son ordinateur, au chaud dans son lit, au milieu des livres dans une bibliothèque, ou le soir à l’internat où elle travaille, Marie-Eloïse donne vie à ses idées. Différents formats de discussion, une plateforme dédiée, des réseaux actifs… Un projet entier naît sous ses yeux !
Pour ce projet elle n’est pas seule, et s’entoure de femmes brillantes, pertinentes et professionnelles. Ensemble elles l’accompagnent dans l’imagination d’un lieu unique : un espace de partage et de bienveillance en ligne autour de la maladie de l’endométriose. Épaulée par un noyau d’amies créatives, Marie-Eloïse imagine et réinvente son l’idée du partage sans contrainte et sans tabous. Bienvenue chez Endo Talk : un concept nouveau porté par une femme spéciale, une identité visuelle, un statut… Petit à petit, son projet revêt des airs d’entreprise.
Endo Talk c’est aujourd’hui une proposition plurielle qui invite chaque personne à écrire sa propre histoire autour du partage. Avec une animatrice formée à l’accompagnement thérapeutique, la plateforme est un concept mettant à disposition un espace de partage et de témoignage précieux.
De la maladie à la création
Une place : être animatrice d’un espace dédié à la parole
Marie-Eloïse a acquis de par son expérience professionnelle et personnelle, ses recherches, mais aussi au contact d’autres femmes atteintes des connaissances solides sur la maladie au fil du temps.
Avec ce projet, elle s’implique de manière directe auprès d’autres malades, pour faire profiter de son expertise, de son expérience et de ses connaissances dans la thérapie et l’écoute.
Elle peut se dire patiente experte, mais qu'est-ce que c'est ? Aussi appelé patient pair, ressource, partenaire, formateur ou acteur, ce terme désigne une personne atteinte de maladie chronique dont l'expérience peut être mise à profit pour aider les autres. Elle ne remplace pas le soignant mais épaule d'autres personnes malades grâce aux connaissances acquises sur sa pathologie au fil du temps. Elle n'est pas forcément nécessaire d'avoir suivi une formation, l'expérience peut suffire à se dire patient expert. Pour Marguerite Friconneau membre du groupe Myasthénie de l’AFM-Téléthon « Un patient expert est un individu qui est concerné comme patient ou parent par une maladie chronique et développe au fil du temps une connaissance fine de la maladie. Il se forme dans des groupes de malades et des réunions d’information scientifique, et incarne le vécu de la maladie dans des domaines d’application variés : inclusion du handicap dans la ville, défense de l’accès aux médicaments... ».
Avec cette place de modératrice des discussions, Marie-Eloïse va grâce à ses compétences professionnelles et personnelles veiller à ce que la parole soit répartie de manière homogène entre tous.tes les participant.es. Elle s’engage à créer un environnement bienveillant dans lequel chacun.e est libre de s’exprimer. Son engagement est de proposer des discussions uniques, façonnées et construite en fonction des singularités en présence. Elle pourra, comme tout participant, témoigner de son expérience pour faire évoluer la discussion. Avec un solide vécu et une pluralité d’expériences autour de la maladie, Marie-Eloïse pourra donc parler de beaucoup de sujets, avec des moments de vie à l’appui. Ayant déjà animé des groupes de paroles et des cercles de partage, l’exercice de la modération est un exercice connu, qu’elle affectionne tout particulièrement. Animée par le désir de rassembler, de créer une communauté douce et enveloppante Marie-Eloïse adopte une posture de patiente accueuillante et soutenante.